① 如何帮助临终患者减少痛苦和不良反应的发生
这是一个非常困难和痛苦的选择,但我个人的观点是:
1. 如果患者已表达明确的意愿,希望避免过长与痛苦的挣扎,获得一个更加平静的离世,我们应该尽量尊重患者的自主选择。这可以最大限度地减轻患者的痛苦,让他们的生命在自己希望的方式结束。
2. 如果患者已无明显意愿或意志表达能力,则应通过综合判断,以“减轻痛苦”与“维护尊严”为出发点,作出合理的决定。这需要考量生命期望、病情发展、痛苦程度等因素,达成医生与家属的一致意见,减少决策的负罪感。
3. 无论如何,都应该为患者和家属提供全面的心理支持。这将是极为痛苦的过程,需要专业人士的帮助,来减轻心理压力,实现心理重建。
4. 同时,在身体状况允许的情况下,应尽量满足患者一些最后的愿望。比如与亲朋好友见最后一面,去往一些有特殊意义的地方等。适当的活动和心理慰藉,可以增加生命的质量和结束的意义。
5. 医院和医护人员在这个过程中应提供最大限度的关爱与支持。使用合适的药物,减轻生理上的疼痛同时兼顾身心需求。让患者能够在最理想的状态下离开,这也是我们为其做的最后回报。
总之,当生命质量极差且难以延长时,我们应该本着“减轻痛苦”、“尊重意愿”以及“人道关怀”的原则,通过综合判断与选择,让生命得以最终的安息。这是一个艰难的过程,但同时也体现出人性的光辉。我深信,平静与荣幸的离世,同生命一样值得我们尊重与回顾。
② “活着，却将痛苦延续”让病人安心睡，走向善终最后一哩路
【黄铭源医师（马偕医院安宁医护示范教育中心病房主任）】 病人安心睡，家人安心陪─关于末期镇静处理 白色巨塔下的雨水 当疾病进入末期，有时候会伴随着难以忍受，却也无法用医疗方式控制的症状。那么退而求其次，让病人沈沈睡去，不再感受到痛苦，也可以成为一种选择。末期镇静，用意在于让病人减少对症状的感受，以及伴随痛苦而来的不安与烦躁。虽然体内的疾病仍旧继续恶化，但至少在过程中少了痛苦......。 七夕这天，老天爷扎扎实实下了一场大雷雨，如果说是夏秋之际的对流旺盛导致的话，倒也说得过去，但若是赋予牛郎织女的美丽神话，就多了一些浪漫情怀了。就在我倚望医院的窗外，遥想连篇的时候，一通电话铃声，打破了这个想象。 “铭源啊，最近就不过去找你了，有空的话，再直接约在外头餐厅碰面！”上礼拜正式迈入农历七月，有些朋友不免有些忌讳。每次到了这个时机点，总会比平常有着更多的禁忌，“没事不要去医院啊”、“深夜别太晚回家”、“没事少去海边”等等诸如此类的事情，然而站在生死现场的我们来说，对于生死不能说看透，而是有了另一番解读。 死去，并非是件可怕的事情，活着，也是有可能将痛苦延续着，没有二分法般的绝对，因此，好像就可以理解和接受，活下来或离开人世，都是一种自然现象，就像此时的落雨，不需要过于害怕或难过。 这场白色巨塔下的雨水，从午后开始，一路下到深夜，急诊室、看诊间、加护病房......， 持续上演着悲伤的情节，救护车紧急鸣笛声，送进了车祸意外的伤患，病房中有人撒手告别，仔细听哗啦啦的雨声，里头竟然伴随着如泣如诉的哀鸣，医院内外满是潮湿。一时之间，我也被窗外的一阵泼雨，给溅湿了衣服。 老师带引进门 ，至深至真 说起进入安宁这个领域纯粹是一场意外，这条路原本不曾出现在我的人生规划中。当时是在住院医师训练的最后一年，因缘际会来到安宁病房接受两个月的训练。 过程中，第一次体认到原来末期病人和他们的家属会遭遇到这么多的困难。有些病人因为是深受身体症状的困扰，痛不欲生、喘到躺不下来都并非少见。也有人生病久了，心理也出现问题，忧郁、失志、面对死亡的恐惧。此外，整个家庭也都会受到影响，连带出现许多社会性的问题，像是经济、照护人力、家人之间的关系等等。而这些，都是以前的我未曾注意过的。 当年带领我、教导我的老师，深深地影响了我。除了用心诊治病人所遭遇的不适，她对病人付出的那些真诚的关怀、问候，以及所带给他们的温暖，直到今天都还历历在目。还记得，当时有位中年病人罹患了肝脏的肿瘤，因为疾病不断地恶化，相当虚弱的他，加上身体代谢毒素的能力已经失去，他对外界的刺激或是旁人提出的问题，已经没有办法适切的回应。 这个病人是位父亲，而他的孩子年纪还小。某天查房的过程中，老师看出病人的时间不多了，为了不想让小朋友长大的过程对父亲的印象模糊了，影响到他一生的心理发展，于是老师请病房安排了活动，让小朋友为爸爸画了卡片，送给爸爸。【黄铭源医师（马偕医院安宁医护示范教育中心病房主任）】 病人安心睡，家人安心陪─关于末期镇静处理 白色巨塔下的雨水 当疾病进入末期，有时候会伴随着难以忍受，却也无法用医疗方式控制的症状。那么退而求其次，让病人沈沈睡去，不再感受到痛苦，也可以成为一种选择。末期镇静，用意在于让病人减少对症状的感受，以及伴随痛苦而来的不安与烦躁。虽然体内的疾病仍旧继续恶化，但至少在过程中少了痛苦......。 七夕这天，老天爷扎扎实实下了一场大雷雨，如果说是夏秋之际的对流旺盛导致的话，倒也说得过去，但若是赋予牛郎织女的美丽神话，就多了一些浪漫情怀了。就在我倚望医院的窗外，遥想连篇的时候，一通电话铃声，打破了这个想象。 “铭源啊，最近就不过去找你了，有空的话，再直接约在外头餐厅碰面！”上礼拜正式迈入农历七月，有些朋友不免有些忌讳。每次到了这个时机点，总会比平常有着更多的禁忌，“没事不要去医院啊”、“深夜别太晚回家”、“没事少去海边”等等诸如此类的事情，然而站在生死现场的我们来说，对于生死不能说看透，而是有了另一番解读。 死去，并非是件可怕的事情，活着，也是有可能将痛苦延续着，没有二分法般的绝对，因此，好像就可以理解和接受，活下来或离开人世，都是一种自然现象，就像此时的落雨，不需要过于害怕或难过。 这场白色巨塔下的雨水，从午后开始，一路下到深夜，急诊室、看诊间、加护病房......， 持续上演着悲伤的情节，救护车紧急鸣笛声，送进了车祸意外的伤患，病房中有人撒手告别，仔细听哗啦啦的雨声，里头竟然伴随着如泣如诉的哀鸣，医院内外满是潮湿。一时之间，我也被窗外的一阵泼雨，给溅湿了衣服。 老师带引进门 ，至深至真 说起进入安宁这个领域纯粹是一场意外，这条路原本不曾出现在我的人生规划中。当时是在住院医师训练的最后一年，因缘际会来到安宁病房接受两个月的训练。 过程中，第一次体认到原来末期病人和他们的家属会遭遇到这么多的困难。有些病人因为是深受身体症状的困扰，痛不欲生、喘到躺不下来都并非少见。也有人生病久了，心理也出现问题，忧郁、失志、面对死亡的恐惧。此外，整个家庭也都会受到影响，连带出现许多社会性的问题，像是经济、照护人力、家人之间的关系等等。而这些，都是以前的我未曾注意过的。 当年带领我、教导我的老师，深深地影响了我。除了用心诊治病人所遭遇的不适，她对病人付出的那些真诚的关怀、问候，以及所带给他们的温暖，直到今天都还历历在目。还记得，当时有位中年病人罹患了肝脏的肿瘤，因为疾病不断地恶化，相当虚弱的他，加上身体代谢毒素的能力已经失去，他对外界的刺激或是旁人提出的问题，已经没有办法适切的回应。 这个病人是位父亲，而他的孩子年纪还小。某天查房的过程中，老师看出病人的时间不多了，为了不想让小朋友长大的过程对父亲的印象模糊了，影响到他一生的心理发展，于是老师请病房安排了活动，让小朋友为爸爸画了卡片，送给爸爸。过程中，老师将小朋友的小手塞入病人的手掌中，期待这样的碰触，能有我们看不见，但依旧存在的连结。过程中，病房的同仁协助拍下照片及影片，希望让小朋友在长大之后，不会忘记他的父亲，也不会忘记这段在医院陪伴的日子。直到如今，记忆依然相当鲜明，那个大手牵小手的画面，还有小朋友声声呼唤爸爸的声音，那一刻世界仿佛静止住，每个人都沉浸在深刻的感动之中。 有别于以往的学习经验，这也是我第一次跟查房有这样强烈的感触。医师暖心引导病人跟家属的互动过程，让戴着口罩、站在一旁的我，差点都要流下泪来。这样的历程，也让我有种冲动想要成为这样的医师。常常，濒死病人通常是较为受到忽视的一群，在一般病房光是救治可治愈的疾病都力有未逮了，实在无法要求医疗人员还要投注这么多心力在临终之人身上。 而安宁病房是个得天独厚的地方，较为充沛的人力资源，专业团队的同时介入，可以顾及更多照护面向，也建立互动良好的医病关系。老师的身教影响至深至真，使得“能让临终病人圆融的离去”，成了往后行医的目标与期许。 忘却烦恼与痛苦，好好入睡吧！ 依循引领之下，走进安宁病房的我，慢慢发现病人的症状可能相当复杂，例如疼痛、谵妄、出血、感染等。即便医疗团队尽可能协助控制这些症状，但不见得每次都会成功。这时，还有一种方法就是让病人睡着，即是所谓的“末期镇静”。 有时当医疗人员已经尝试了不同种类、大剂量的强效止痛药，还佐以不同的辅助治疗，病人依然感受到强烈的疼痛，甚至痛苦的呻吟。又或者，病人谵妄的情形很严重，每天躁动，想要挣脱束缚下床，于是竭力的扭动着身躯，用着常人无法理解的声音尝试表达自己的愤怒。 这样的情形对病人本身，或对一旁照顾的家属，都是辛苦的折磨，也会产生极大的心理压力。这时如果能让病人好好地休息，可以使医疗团队及家属减低焦虑，病人也能减少受苦。临床中，用来评估麻醉深度的指标叫做“RAAS”，最理想的状态是能使病人处于一至二分，也就是虽然处于睡着状态，但能对声音有所反应。 这样如果病人家属想跟病人有些沟通，还能唤醒病人。不过，若是这样的深度不足以让病人免于病痛的折磨，那么镇静的深度就必须加深。评估末期镇静之前，必须先经过专业团队的讨论，确定已经没有其他可以控制的方式时，才会进行。 医师对于病人的情绪或心理，难免有无法触及的地方，此时就会加入心理师、社工师、护理师，透过团队伙伴们得到资讯，共同召开家庭会议，尽可能让最多人一起讨论和表达意见，讨论是否使用末期镇静，或是遇到临终状况时，该怎么处理。由于一旦施行了末期镇静，家属与病人之间的沟通、互动有可能会就此停下，因此事先详细说明是必须的。说明的内容包含镇静的目的、期待的深度，以及优缺点等等。 除了要缓解病人的受苦，使病人安心入眠，朝向善终理想的道路，也要家属可以安心的陪伴，不让最后的时间成为将来充满创伤的回忆，这样在病人离开后也会比较容易走出哀伤。这种作法和“安乐死”在临床操作上的差异在于：安乐死使用的剂量、药物是足以立即致死的，而末期镇静并无意加速病人的死亡，所使用的药物、剂量都在医疗团队的监控之下。 没有一百分的选择，却能顾及较好的需求 “吗啡是邪恶的东西，我不愿背弃信仰，就让我疼痛没有关系。”曾经也有遇过病人因为本身信仰的关系，不愿意使用鸦片类的止痛药，例如吗啡，而宁愿继续承受身体的疼痛。如果这是病人本人所期待，即便经过沟通之后仍然如此坚持，那么医疗团队会给予尊重。 相同地，也有病人认为末期镇静让他们少了为自己过去的过错赎罪的机会；或者，他们对家人的不舍远远超过了身体的痛苦，因此他们选择持续保持清醒。虽然不愿意这么说，但在安宁病房，因为疾病的严重度与无法治愈，常常医师并无法提供完美的解决方式。最完美的结果当然是既不受苦，又能意识清醒，与家人朋友享有一同度过最后宝贵的时光。 然而，天常常不从人愿。医疗在这个时候是很有限的，大多是只能在及格与不及格中间做选择。至于什么是及格的定义？这就要由病人自己做决定了。曾经有病人跟我说过，他需要感受疼痛来察觉自己还活着，也有病人的小孙子还在惹人爱怜的襁褓时期，于是再不舒服，他也希望每天能睁开眼看看那稚嫩无邪的脸庞。当然，也有病人已经为自己的离去准备一段时间，身体、心理都累了，当下只想好好的睡着，休息。 “病人睡觉没有吃东西，会不会觉得饿？要不要帮他打点滴？还是放鼻胃管？”关于末期镇静所带来的一些后续照顾问题，必然会引起一些误会或纠纷，长期陪伴在旁的家属，虽然大多可以理解，不免也有所担心。接受末期镇静的病人不一定需要进食，他们可以消耗自己身上的肌肉脂肪，提供自己基本生理需求，让病人在自然中，慢慢地走完最后一段路程。 “为什么病人都在睡觉？为什么叫他没有反应？你们是做了什么吗？”对于那些不常探访的家属，甚至可能会提出质疑。此时，我们能做的就是同理与不断地解释，再次重申当初为什么要这么做，也从来就没有一百分的选择，但我们却能顾及并把握较好的需求。 正确用药，自然地走完最后一段路程 哲学中有个名词“double effect”，称为“伦理双果原则”或“双果论”，其主要有四个原则：一、所有的处置在本质上必须是没有错误的；二、所有处置的背后动机是为提供治疗的成效，而不是造成伤害；三、坏的结果不能是为了达到好的结果；四、处置的价值在于必须不是故意造成伤害。 整体意思是“效果可能有正有反，假使今天的出发点是好的，执行的过程也已经尽量避免坏结果的发生，那么即便带来的结果可能不太理想，在伦理上也是可以被接受。 以我自己为例，过去尚未学会使用镇静及止痛药之前，对这些药物不免充满恐惧。因此曾经在病人需要使用吗啡时，开立一个可能没有疗效的极低剂量。之所以会有这样的恐惧，是因当时还未曾有机会了解并学习这类药物的使用。其实，若能适当的控制剂量，且注意可能的副作用，是能带给病人更大的安适。 本文摘自《安宁日常 语爱时光：六全伴行，马偕安宁病房22堂关键照护课题》／黄铭源（马偕医院安宁医护示范教育中心病房主任）／ 博思智库